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子羊たちとママの日記。
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ギランバレー症候群

8月のはじめごろ、mioが朝、しくしくと泣いて、

抱っこを求める日が。

保育園に着いてもすぐ涙目になって抱っこを求めて。

どうしたのかなー?と思いつつも仕事に。



お迎えに行くと、先生から、「mioちゃん、歩きませんよ」

衝撃でした。

朝の涙目の理由は、ただの甘えではなくて、

SOSだったのに、気づいてあげられなかったんだな...と...。



あいにくその日はどこの小児科も午後休診の水曜日。

関節炎かも、ととりあえず整形へ。

関節炎ではないので小児科へ行ってみて、と言われました。



家でもやはり歩かず。

      20160926190442286.jpg

立たせると泣く、立てるのに、絶対に歩かず、泣きます。

欲しいおもちゃがあっても手を伸して訴えるのみ。

でも、寝転がってる時の機嫌は悪くありません。

まるで赤ちゃんに逆戻りです。



翌日小児科へ。



病院までの道、車中のmioはチャイルドシートで体を揺らし、

トミカのテーマにノリノリだったので・・・本当に何なんだろうと・・・。



診察では、「少し深刻」と言われ、血液検査してみることに。

その日は様子見で抗生剤の点滴をして帰宅、

症状として怪しいのは「ギランバレー症候群」という病気で、

進行すると呼吸障害を起こすので、よく観察を、と言われていました。



ギランバレー症候群、これもまた難病で、

もともとあまり症例がありませんが、2歳児未満での例は見たことがないとのこと。

歩けないのは、足が痺れているような状態で、歩きたくても歩けないのだそう。

血液製剤投与の治療となるが、mioほど小さい子に投与してもいいものか、

先生も悩んでいるようでした。



翌朝再受診、抗生剤投与後も足の症状が緩和せず、

膝の反射もないので、やはり「ギランバレー症候群」として治療していくことになりました。



入院して、tachuが去年投与したγグロブリンという薬を点滴しました。



下半身付随のようだったmio、ゴロゴロ生活も3日目ともなると

「転がればいいのだ」とばかりによくまわるように。。。

回りすぎて点滴ひっこ抜きましたよー。

看護婦さんもちょっとビックリしてました。



     20160926145452046.jpg

入院生活、tachuで経験済みだし~と甘く見てたら大間違い

病院が違うということも要因の一つですが、

食事は「手づかみ大好き」なお年頃、

させてあげないとなかなか食べませんでした。

エアコンも室外機がない簡易タイプですごく効きが悪くて

汗はかくし、清浄は来てくれないし、

シャワーないしでmioは頭が痒くて夜中泣いて叫んで。

夜中の2時、4時にそれぞれウェットティッシュで体中拭いてあげて

ようやくスヤスヤ寝てくれたのは6時前。

サークルベッドに一緒に寝てたので、なにか取るのにも

柵を下げて、上げてと一苦労。

翌朝清浄が来てくれるのかな、と思ったら「夕方です」と。。。

じゃあなんで昨日の夕方は来なかったの???

そのせいでどんだけ夜中大変だったか?

しかも、清浄は別料金です。。。340円/日。

来なかったよね、昨日、、、詐欺だよね、、、。。。



私がトイレに行きたくてもすごく遠い内科病等行かないと無いし、

テレビは音が出ない(イヤホン専用)し...

しかも日中は改装工事で映らないし。。。



細かいことを上げると、小児病棟は「保護者介助」が条件なのに、

駐車場は毎時100円、つまり1日2400円かかるんですよ。

親はやっぱりシャワーくらいは浴びたいよね?

自転車で往復しろってことかな?

保護者介助が条件なんだからそこは駐車場安くするとかしてよ、

大きい病院なんだもん、家が近い人ばっかり相手じゃないでしょう。

周辺にスーパーやらコンビニやらがあるわけじゃないし、

病院の売店にはOS-1すら置いてない、昔ながらの売店しかない。

大きな病院の割に、本当に入院には不便の極み。

tachuの入院した病院に比べ、本当に、なんじゃこりゃ、な生活で。。。

とにかく、とにかく、

早く帰りたい!!



という私の圧に負けて、

     20160926145459975.jpg

mioは2日で歩けるようになり、サークルベッドでドタバタするように。。。

もともと『ピークを過ぎれば悪化することはなく終息に向かうので、

それほど治療が必要な病気ではない。

歩けないのは5段階の症状でレベル4の症状。レベル5は呼吸障害なので、もう治療を始める。

歩けるようになるまでにとりあえず5日間の投薬、その後も歩けるまで続けるけど、

歩けるようになったら帰ってもいい』

と言っていたのに、歩けるようになっても

『投薬は5日セットだ』という先生。。。途中でやめたという症例がないとか、うんたら。。。



二転三転する先生の説明にも少しイラッと来たので、その日の夕方に

mioの脚に蕁麻疹のようなものが出たので、という理由で

投薬中止で通院に切り替えてもらいました。



効果があった、ありがたいお薬ということはわかっていますが、

やはり血液製剤です。本当に薬疹かもしれないし、

無用に投与を長引かせた<もありませんでした。

早くこの病院から出たかったし。





実際、その後は徐々に歩けてます。

一度なると、また高熱の度に同じ症状が出たりするそうなので、

これからずっと気をつけてあげないといけません。

    20160926145505367.jpg

なんとかお盆の帰省までには元気になってもらえて良かったです。

思ったよりも入院生活の愚痴が割合を占めましたね。。。

健康第一です、ね(*^^*)

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