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子羊たちとママの日記。
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入院生活

tachuの突然の入院、続きです。




特発性血小板減少性紫斑病というごたいそうな病気の疑いがあるtachu、
ベッドから出るのは採血とトイレの時だけ、
頭を打ったら命に関わるので、ということで
ベッドにもクッション材が巻かれ、軟禁状態に…。

ただ、すこぶる症状の薄いtachu

   20151112141607106.jpg

てーんでしんなりする事なくベッドの上で暴れまくり。。。
【絶対安静】という子に向かってついにパン!とデコパッチンしてしまいました。

いや、愛のムチよ。

さて、点滴を打っていた初日だけママが付き添い、
次の日からはパパが寝泊まりすることに。
(mioが一晩中泣いてパパが音を上げたw)

病室にパパ用の布団を運び、衣類を運び。
毎日の生活は一変、
朝はharuを学校へ送り出すとお弁当を作って病院へ行き、
ママと交代でパパは病院のお風呂へ。
お昼ごはんをみんなで食べたあと、洗濯物をもらって帰る。
haruが帰ってきたら宿題やらテニスやらこなしながら洗濯したり
病院用の物品を購入に走ったり。

病院にいる間のmioがずっとベビーカーでかわいそうなので、急いで購入。



小児病棟は完全個室だったので、余裕で置くことが出来ました。

パジャマも新しく買ったし、肌着もお下がりではなんだから新しく買ったし、
なかなかの出費。。。
お母さん、今育児給付金生活なんだけどね。。。

本当に、こんなことになるなんて。

この病気のこと、詳しく調べたくても難病センター情報ではイマイチ
実感がわかないのでブログを探すことに。
同じように、情報が少ないから、と詳しく記録してくださっている方がいて、
本当にありがたかったです。
同じ病の子を持つ親の気持ち、覚悟、、、
一言一言が重く、心に響いて(T^T)

tachuの数値が低すぎるな、と落ち込んだり、
発見が早くてよかったな、と自分を褒めてみたり。
なんでうちの子が、と思ったり
誰が悪いというものがないのもありがたい、と思ったり。

心が不安定で。
でも、tachuの症状が本当に軽かったこと。
tachuが明るくて、元気で困るほどだったこと。
先生や看護師さんも明るかったことw
人に元気をもらうって感じでした。

*****

とりあえず経過

10月29日(木)入院初日:2000~3000

→γグロブリン4本(mlとかわからんです)
 紫斑が見られるのは顔、口、背中(階段ケガ)、ひじの内側、手のひら
 お腹、お尻、膝下は全体的に、爪先少々。

<30日~>
31日、1日と鼻血。
粘膜からの出血は止まりにくいとのことで、怯え…。

でも紫斑が薄くなりました。
階段から落ちた背中の青あざも、みるみる消えていき、
効果が目に見えるように!

11月2日(月)入院5日目:21,000

うお?!めっちゃ上がってる?!
わーいやったー!
最初の病院の1万っていうボーダー超えたことで一安心。

採血の量が多かったせいか、処置室からのtachuの断末魔の叫びは…すごかったですが。
最初笑ってたんですけど、だんだん泣きそうになるくらい、激しくて長くて…。
もうしばらくこんな目にはあわせたくないな、と思いました。

     20151112151808886.jpg


血液の凝固も見られたので快方に向かっている、との見解でした。
でもやっぱり採血のあともしばらく血が止まらなくて。
病気なんだなー…。

経過がよろしいので追加投薬なしで経過を見ることになりました。


11月4日(水)入院7日目
130,000

まさかの正常値?!
こんなに早く回復するとは。

で、まさかの
「もう退院しますか?」

え、(°д°)


******

… … ただいまです。

急転直下が一変、元通りー。
昨日まで絶対安静だったのに、ね💧

退院してからも半年は大きな怪我や、風邪をひかないように、
との注意事項を受けて帰宅となりました。


11月6日(金)
外来での採血で210,000!
いい感じで増えてる(^^)



ただこの病気、急に落ちることがあるらしく。
そこも難病と言われる由縁なんでしょうね。
ただ毎日しっかり紫斑がないか確認して過ごすことになります。

血小板数値さえ下がらなければ何も悪いところはないけど、
減少したら即入院という、、、
さらに本人に自覚が芽生えず。

このまま何事もなく半年過ごせますように。
神様、仏様、弘法大師様。

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